Racconti.amaLO

In questa pagina ci piacerebbe dare VOCE a tutti coloro che sentano il bisogno di lasciare un pezzo del loro Viaggio, di aprire il proprio CUORE e VOLARE con l’ANIMA, straordinariamente difficile per se stessi, ma a volte, rampa di lancio per gli altri.

La storia che leggerete è di Cristina&Sergio, del loro figlio Giovanni e della loro splendida famiglia! Un ringraziamento particolare a queste fantastiche persone, che con la loro gioia e positività  aprono le porte ad una visione della vita diversa e splendida. Grazie di cuore!

Sono Cristina, mamma di Giovanni.
Abbiamo scoperto della malattia di nostro figlio nel 2000, durante l’ordinaria ecografia morfologica del secondo trimestre di gravidanza. Dalla faccia del ginecologo capimmo immediatamente che c’era qualche problema. Prima di dirci qualcosa il medico ne chiamò un altro per confermare la sospetta diagnosi. Insieme, ci misero al corrente che il cuore di nostro figlio non si era formato correttamente e ci proposero di recarci a Brescia in un ospedale specializzato in ecografie di secondo livello. Lì, la diagnosi fu inequivocabile: ipoplasia del ventricolo sinistro.
Ci dissero che il nostro bambino avrebbe avuto pochissime chances di sopravvivenza, loro non ne avevano mai visto uno vivo. Persino un bambino operato personalmente da Norwood non era sopravvissuto.
Ci fecero parlare con una psicologa che ci propose l’interruzione della gravidanza. Davanti a quella donna e a mio marito iniziai a piangere. Un pianto controllato ma che non riuscivo ad impedire.
Il mio grembo era fatto per accogliere, custodire, proteggere, accompagnare…questo avrei fatto sino all’ultimo respiro di nostro figlio. Non è forse questo il compito di ogni madre? Non sarei venuta meno a me stessa per nessuna ragione!
Ci fissarono un appuntamento con la dottoressa Borghi, cardiologa degli Ospedali Riuniti di Bergamo, che ci spiegò quali passi ci avrebbero atteso. Con nostra grande sorpresa e grandissima gioia scoprimmo che le chances di Giovanni non erano poi così poche (almeno per noi).

Constatammo da subito l’ignoranza circa questa patologia di molti medici. Un fatto simile ci capitò proprio all’interno dei Riuniti di Bergamo: in patologia neonatale (piano terra), dove Giovanni era ricoverato in attesa del primo intervento (Norwood modificata), un medico ci avvertì delle pochissime possibilità di nostro figlio. Nel suo ufficio (secondo piano) il dottor Annecchino (il cardiochirurgo che operò Giovanni) ci informò che questo primo intervento sarebbe stato il più delicato e che prevedeva statisticamente l’80% di possibilità di sopravvivenza. Certo, statistiche calcolate su un numero bassissimo di pazienti (poco più di una decina) ma non per questo non degne di fiducia.
Una svolta nel nostro modo di stare davanti a Giovanni ed alla sua malattia avvenne quando ci recammo a Monza dalla dottoressa Vergani per un altro consulto ecografico. Avevamo la necessità di sentire il parere di un altro specialista.
Per qualche minuto stette in silenzio mentre osservava con grande attenzione il monitor ecografico. Ciò che ci sconvolse fu scoprire che non stava guardando il cuore di nostro figlio (come sarebbe stato logico e lecito pensare) ma stava cercando i lineamenti del suo volto. Girò il monitor verso di noi e ci disse: “questo è Giovanni!”. Incredibile! Io che ero sua madre ero lì tutta preoccupata di analizzare un particolare di mio figlio, il suo cuore. Quella donna mi stava dicendo (senza dire): “questo è tuo figlio! Guardalo in tutta la sua interezza! Giovanni non è la sua malattia! Guarda, guarda i lineamenti del suo volto!”.
Tengo a raccontarvi questo episodio per noi così decisivo per il desiderio di ripetere a voi lo stesso invito: “questi bambini, non sono la loro malattia! Guardateli nell’interezza della loro umanità! Ognuno di loro custodisce qualcosa di unico! Ciascuna delle loro esistenze racchiude una promessa di bene che in qualche modo ci è consegnata ! Guardate ciascuno di questi piccoli come fosse un miracolo da contemplare, da rispettare, da difendere…e consegnate questo sguardo a noi genitori!”.
Questo sguardo su Giovanni abbiamo avuto il dono di riceverlo da subito. Appena nato (parto naturale) mi diedero il tempo di tenerlo tra le braccia per qualche istante, il tempo di dargli un bacio e di sussurrargli all’orecchio: “benvenuto in questo mondo meraviglioso! Lotta figlio mio, ne vale la pena! Mamma e papà sono al tuo fianco!”. Subito lo prese un’infermiera per portarlo in patologia neonatale seguita da mio marito e io rimasta sola iniziai a piangere. Quando mio marito tornò mi riferì che questa infermiera anziché passare dall’interno dell’ospedale era uscita da una porta di sicurezza passando dall’esterno dicendo a nostro figlio: “Giovanni, tu sei speciale, meriti di respirare aria fresca!”. Il pianto di dolore per la separazione da mio figlio si trasformò in un pianto di commozione e gratitudine: le braccia di questa donna le sentivo la prosecuzione delle mie. Giovanni era in buone mani!
Dopo due giorni entrò in sala operatoria. Ricordo ancora quella mattina quando il dottor Annecchino ci disse, prima di entrare in sala operatoria, che oltre all’ipoplasia avevano riscontrato un ingresso anomalo della polmonare e, non sapendo come intervenire, avrebbero deciso al momento il da farsi. Seguirono diverse ore d’attesa in cui ci raggiunsero molti amici. Eravamo ad attendere una ventina di persone. Quando il dottor Annecchino uscì dalla sala operatoria (verso le 16 del pomeriggio) le prime parole che disse furono: “questo bambino dev’essere veramente importante se c’è tutta questa gente ad aspettarlo!”. L’intervento era riuscito perfettamente!
Seguirono i giorni in terapia intensiva, il reparto e finalmente a casa.
Tra i diversi ricordi di quegli anni uno su tutti custodisco gelosamente nel cuore: non potendo allattare Giovanni personalmente, mi recavo ogni tre ore nel ‘lactarium’ dove tiralatte elettrici permettevano alle mamme di raccogliere e conservare il proprio latte per nutrire i bambini. Il secondo giorno entrai e mi sedetti accanto ad una mamma che era già lì da molto tempo. Tirava il latte e mi accorsi che stava piangendo. Guardai e con mio stupore notai che aveva tirato solo 10 ml di latte. In pochissimo tempo io ne avevo raccolto tre volte tanto. Mi dissi: “questo vuol dire amare! Sputar sangue per dare a proprio figlio 10 ml del meglio! Mezz’ora di sacrificio per dare 10 ml di sé!”. Fu una lezione che non scorderò mai più e che mi sostenne in tutti i dieci mesi successivi all’intervento in cui ogni tre ore, notte compresa, impegnavo mezz’ora alla raccolta del mio latte, del meglio per mio figlio!
Riguardo ai tre interventi non saprei entrare nei dettagli tecnici. Le uniche complicazioni furono un RESTRINGIMENTO AORTICO e i due versamenti polmonari a seguito del terzo intervento (FONTAIN, Giovanni aveva tre anni e mezzo), ma tutto si risolse al meglio. Giovanni era pronto per iniziare l’asilo e per tornare a giocare coi suoi tre fratelli. Anna, più grande di lui di tre anni, Simone nato l’anno successivo e Filippo nato tre anni dopo. Molti ci dissero che eravamo stati incoscienti a mettere al mondo altri due figli dopo Giovanni, così vicini poi. Altri ci dissero che eravamo coraggiosi, altri semplicemente pazzi.
A tutti abbiamo sempre risposto: “esiste un modo più semplice per dire a nostro figlio che vale la pena vivere nonostante la fatica, il dolore, le lacrime, le incertezze sul futuro (tra l’altro, tutte esperienze comuni ad ogni uomo, non solo a chi è malato) ?”. Già, per capirlo Giovanni ha bisogno di vedere che mamma e papà per primi sono certi della bontà della vita…quale modo migliore se non regalargli dei fratelli?
Concludo rispondendo a una domanda che mi pose una ragazza che doveva decidere se abortire il figlio cardiopatico che portava in grembo: “ma è possibile essere felici anche con un figlio malato?”. Risposi: “non solo è possibile essere felici ma questa felicità si inizia a desiderare di condividerla e di offrirla al mondo intero!”. Proprio per questo abbiamo deciso, oltre i nostri quattro figli, di prendere in affido una ragazza trapiantata di cuore. Nuova avventura e nuova possibilità di bene per la nostra famiglia.

Oggi Sana, nuova figlia, vive sola e sta per sposarsi.

Sono Sergio, il papà di Giovanni. Siccome quando si parla di sé, della propria vita, di quel che si ha di più caro, non si può barare, non posso nascondervi che la vita mia e quella di Cristina si gioca nel fatto che per noi tutto è pieno di senso (dolore e fatica compresi), che tutto è dentro un Disegno misterioso ma buono, senz’altro buono!
Direi che l’avventura del nostro amore, del nostro matrimonio, dell’aver scelto di mettere al mondo i nostri figli, si gioca tutta nell’appassionante ricerca di questo senso, di ciò per cui vale la pena vivere.
Quando Giovanni ci chiede: “perché io ho metà cuore?”. La nostra risposta è: “figlio mio, non lo so perché proprio a te mentre i tuoi amici, i tuoi fratelli, mamma e papà hanno un cuore intero…ma insieme lo scopriremo! Insieme cammineremo per addentrarci nel mistero che c’è in tutto quanto capita! Posso però dirti che io e la mamma siamo certi della bontà della vita, non temere!”.
Due uomini, io e mio figlio, con le stesse domande sulla gioia e sul dolore, sulla vita e sulla morte. Ma queste sono le domande di ogni uomo, medici compresi!
Vivere e’ non rinunciare a queste domande!
La malattia di questi bambini può diventare un’OCCASIONE di rapporto e non solo il contenuto di esso. Mi spiego. Poco tempo fa io, i miei figli ed alcuni loro amici, ci stavamo recando a vedere un film d’animazione presso il cineteatro del paese in cui viviamo. Tutti correvano per arrivare per primi. Dopo pochi metri Giovanni si è fermato stanco e mi ha richiesto: “perché non riesco a correre come gli altri?”. Gli risposi: “hai metà cuore, ti stanchi prima!”. Lui incalzò: “perché ho metà cuore?”. Le solite risposte capivo non bastare in quel momento allora mi guardai in giro e gli dissi: “Guarda Giò, una lumachina! Vedi, i tuoi fratelli correvano così in fretta che non se ne sono nemmeno accorti. Noi possiamo gustare di questa bellezza…che occasione!”. Tutto soddisfatto è arrivato al cinema senza dimenticare di raccontare a tutti la fortuna che aveva avuto.
La malattia di nostro figlio è stata ed è l’occasione di un rapporto (anche per i suoi fratelli) e non il contenuto di esso! Si può far vedere ciò che manca (metà cuore) o ciò che c’è (la lumachina).
Giovanni è un successo clinico anche se a me piace chiamarlo ‘miracolo’ (ma del resto, anche i suoi fratelli sani sono un ‘miracolo’). Giovanni corre, fa le capriole nei prati, raccoglie fiori, fa disegni coloratissimi, ha una memoria di ferro, compone testi ricercati e oggi fa la quinta elementare.
Aiuta il nonno a fare il fieno, va in bicicletta, bagna l’orto, usa i roller e fa a botte coi suoi fratelli. In altre parole, a parte il fatto che è più basso dei suoi coetanei e non pratica sport, è un bambino di cui nessuno sospetta avere problemi. Ci siamo sorpresi a volte a dire: “meno male che ha metà cuore, con uno intero non saremmo mai riusciti a stargli dietro!”.
Come diceva mia moglie, credo che la sinergia tra i diversi ospedali e tra i diversi reparti nello stesso ospedale sia decisiva! Così come è decisiva la costruzione di luoghi, di legami, di esperienze…  Ci vuole solo una grande umanità, un’umanità capace di sostenere la speranza degli uomini e l’augurio che anche questa possa essere un’occasione per crescere in umanità

Cristina&Sergio

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